Mukowiscydoza jest najczęściej występującą genetyczna chorobą rzadką. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza iż w miarę jej postępowania następują dysfunkcję różnych narządów wewnętrznych. Przyczyną choroby jest mutacja genu. Gen choroby umiejscowiony jest w długim ramieniu chromosomu VII.
.
zł
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chory...
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chory...
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chory...
Adres fundacji:
NIP:
Tel./fax:
Adres e-mail:
Celem Fundacji MATIO jest przede wszystkim pomoc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, upowszechnianie wiedzy o osiągnięciach nauki i medycyny dotyczących mukowiscydozy, rozwijanie kontaktów z krajowymi i zagranicznymi ośrodkami związanymi z badaniami naukowymi i leczeniem mukowiscydozy. Fundacja od 17 już lat organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Jest to jedyna tak duża kampania społeczna poświęcona świadomości na temat choroby genetycznej. Ponadto, przygotowujemy również ogólnopolskie warsztaty edukacyjne (organizowane od 18 lat) podczas których rodzice chorych osób, rehabilitanci i osoby zainteresowane tematyką mukowiscydozy, mogą spotkać się w jednym miejscu, podczas 3 dniowych warsztatów. W ich trakcie, lekarze i specjaliści, prowadzą wykłady i warsztaty, podczas których dzielą się swoją wiedzą medyczną. Fundacja wydaje swoje pismo. Magazyn ukazuje się cztery razy w roku,począwszy od 1998 roku. Pismo porusza problemy dotyczące mukowiscydozy- historię genetyki, najnowsze odkrycia w tej dziedzinie dokonane przez przodujące na świecie instytuty naukowe zajmujące się tym zagadnieniem, postępy w leczeniu itp. Prezentuje na swoich łamach artykuły o mukowiscydozie oparte o współczesną wiedzę medyczną specjalistów z tej dziedziny w Polsce i na świecie. Kwartalik MATIO to przede wszystkim pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin. Fundacja wydaje swoje pismo. Magazyn ukazuje się cztery razy w roku,począwszy od 1998 roku. Pismo porusza problemy dotyczące mukowiscydozy- historię genetyki, najnowsze odkrycia w tej dziedzinie dokonane przez przodujące na świecie instytuty naukowe zajmujące się tym zagadnieniem, postępy w leczeniu itp. Prezentuje na swoich łamach artykuły o mukowiscydozie oparte o współczesną wiedzę medyczną specjalistów z tej dziedziny w Polsce i na świecie. Kwartalik MATIO to przede wszystkim pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin. Fundacja wydaje swoje pismo. Magazyn ukazuje się cztery razy w roku, począwszy od 1998 roku. Pismo porusza problemy dotyczące mukowiscydozy - historię genetyki, najnowsze odkrycia w tej dziedzinie dokonane przez przodujące na świecie instytuty naukowe zajmujące się tym zagadnieniem, postępy w leczeniu itp. Prezentuje na swoich łamach artykuły o mukowiscydozie oparte o współczesną wiedzę medyczną specjalistów z tej dziedziny w Polsce i na świecie. Kwartalik MATIO to przede wszystkim pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin.